Συνεντευξη με εναν φορεα του AIDS Πως εναι να ζει καποιος 20 χρονια με την ασθενεια

Πώς είναι να ζει κάποιος 20 χρόνια με την ασθένεια

Υπάρχουν επέτειοι, ημερομηνίες και παγκόσμιες ημέρες αφιερωμένες κάπου, για τις οποίες δεν αγωνιάς αν θα φτάσουν, γιατί είναι πάντα εκεί και δεν τις ξεχνάς ποτέ. Η 1η Δεκεμβρίου είναι η παγκόσμια ημέρα κατά του Aids. Μια ασθένεια που δεν την ξεχνάμε ποτέ, την κουβαλάμε μέσα μας καθημερινά και την θυμόμαστε στις πιο όμορφες στιγμές μας, εκείνες που μοιραζόμαστε με τον άνθρωπό μας. Πέρασαν ήδη 31 χρόνια από την πρώτη φορά που παρατήρησαν κλινικά τον ιό και ήδη έχει μεγαλώσει μια ολόκληρη γενιά κάτω από την σκιά της ασθένειας, μια ασθένειας που πρέπει να μας φοβίζει άλλα όχι να μας τρομοκρατεί.

Η δική μου γενιά ενηλικιώθηκε σεξουαλικά με το φόβο για τον ιό και με την ανάγκη του προφυλακτικού. Κάποιοι από εμάς τη γλυτώσαμε, κάποιοι δεν ήταν τόσο τυχεροί, αλλά ήταν γενναίοι, αποφασισμένοι και σήμερα μπορούν και μιλάνε για το Aids και για τη ζωή μετά από το Aids.

Για λόγους που κατανοώ απόλυτα, ο άνθρωπος που μου μιλάει είναι φίλος μου, είναι οροθετικός και θα προτιμούσε να παραμείνει ανώνυμος, όχι από φόβο μην τον αναγνωρίσουν, αλλά από αξιοπρέπεια.

Πότε έμαθες ότι είσαι φορέας;

Το 1992, πριν από είκοσι χρόνια.

Ήταν η πρώτη φορά στη ζωή σου που έκανες εξέταση για HIV;

Ναι.

Τι σκέφτηκες μόλις σου είπε ο γιατρός τι έχεις; Γιατί εγώ, θα πεθάνω, θα αυτοκτονήσω ή κάτι άλλο;

Να αυτοκτονήσω δεν σκέφτηκα ποτέ. Το “Γιατί εγώ;” ήταν η πρώτη μου αντίδραση και το ότι θα πεθάνω σε λίγο καιρό ήταν η βασική μου ανησυχία. Mια από τις ερωτήσεις που έκανα στον γιατρό μου στις πρώτες συναντήσεις που είχα μαζί του ήταν το “πόσο καιρό ζωής είχα,”

Και εκείνος τι σου έλεγε;

Μου έλεγε “έχεις 5 χρόνια ζωής” τότε βέβαια δεν υπήρχαν τα αντιρετροϊκά φάρμακα, το κοκτέιλ όπως ήταν γνωστό, οπότε αν τυχόν από φορέας γινόσουν ασθενής του Aids ήσουν πολύ ευάλωτος. Με μια πνευμονία μπορούσες να πεθάνεις.

Το είχε πάρει απόφαση ότι θα πεθάνει ή ήλπιζες σε ένα θαύμα;

Γενικά είμαι αισιόδοξος άνθρωπος και συνήθως έλεγα “κάτι θα γίνει”, υπήρχαν όμως και πολλές στιγμές που έλεγα μέσα μου “είναι απλά μαθηματικά τα πράγματα, μετρημένα κουκιά, μην ελπίζεις σε κανένα θαύμα”

Και πότε άλλαξε όλο αυτό;

Το 1995 με 96 όταν πρωτοβγήκαν τα φάρμακα, άρχισα και εγώ να τα παίρνω και από τότε σταθεροποιήθηκε το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Σήμερα βέβαια αν κάποιος φορέας ρωτήσει τους γιατρούς “πόσο θα ζήσω” θα σου απαντήσουν ότι είναι σαν έχεις διαβήτη, ας πούμε. Θα το έχεις μια ζωή και αν προσέξεις δεν απειλείται η ζωή σου. Έχουν αλλάξει πολύ τα δεδομένα και ελπίζω να αλλάξουν και άλλο.

Πότε και πώς το είπες στους συγγενείς σου ή στους δικούς σου ανθρώπους;

Στην οικογένεια μου το είπα αμέσως, τον ίδιο καιρό. Σε φίλους, πολύ πιο επιλεκτικά και εφόσον υπήρχε λόγος. Σ’ αυτούς ανοίχτηκα δυο-τρία χρόνια αργότερα, αλλά σε πολύ λίγους σε αριθμό. Υπάρχουν και σήμερα πολύ κοντινοί μου φίλοι που δεν το γνωρίζουν ακόμη.

Πώς αντέδρασαν;

Η αντίδραση της οικογένειας μου ήταν πολύ καλή, από αυτή την άποψη ήμουν πολύ τυχερός. Αν και ήταν πολλά χρόνια πριν, όταν δεν υπήρχε πολύ ενημέρωση για τον ιό, η οικογένεια μου ήταν υποστηρικτική από όλες τις απόψεις και με βοήθησαν ψυχολογικά.

Ζήτησες ψυχολογική βοήθεια και από επαγγελματίες;

Όχι. Δεν υπήρχε τόσο οργανωμένη κίνηση για ψυχολογική υποστήριξη οροθετικών ατόμων εκείνο το καιρό από τη μια και από την άλλη η οικογένεια μου ανάλαβε αυτό το ρόλο. Σίγουρα όμως η επαγγελματική βοήθεια θα ήταν πιο αποτελεσματική για εκείνη την περίοδο, τον πρώτο καιρό τουλάχιστον.

Έμαθες ποτέ ποιος ήταν εκείνος που σου μετέφερε τον ιό;

Ναι γνώριζα πως προσβλήθηκα από τον ιό, αλλά δεν με απασχόλησε ποτέ να ζητήσω εξηγήσεις.

Πότε συμφιλιώθηκες με την ιδέα ή πότε σταμάτησες να σκέφτεσαι όλη την ώρα;

Πέρασε αρκετός καιρός. Ίσως 4-5 χρόνια.

Πόσο καιρό σου πήρε για να ξανακάνεις sex;

Περίπου δύο χρόνια γιατί στην αρχή δεν το σκεφτόμουν καθόλου.

Έχει τύχει να το πεις στο σεξουαλικό σου παρτενέρ πριν το σεξ και αν ναι πως αντέδρασε;

Ναι, έχει τύχει να μην το θεωρήσει πολύ σημαντικό και έχει τύχει να φύγει τρέχοντας.

Στη δουλειά σου το είπες ποτέ.

Όχι πότε. Σε επαγγελματικό χώρο προσπαθώ να προστατεύω τον εαυτό μου και θεωρώ ότι είναι ασήμαντο να το γνωρίζει κάποιος μόνο και μόνο επειδή εργάζεται στον ίδιο χώρο μαζί μου.

Πιστευτείς ότι τόσες δεκαετίες μετά την εμφάνιση της ασθένειας ο κόσμος ξέρει λεπτομέρειες ή έχει ακόμη άγνοια;

Ο κόσμος ξέρει ότι αν βάλεις προφυλακτικό είσαι ασφαλής, αυτό είναι κοινή γνώση και αυτό πρέπει να ξέρουν και να θυμούνται όλοι. Πρέπει όλοι να βάλουν στο μυαλό τους ότι κάθε φορά που κάνουν sex με κάποιον για πρώτη φορά να του συμπεριφέρονται σαν είναι ο παρτενέρ τους ενδεχόμενος φορέας, ακόμη και αν δεν ανήκει στις ομάδες υψηλού κινδύνου.

Αντιμετώπισες ρατσισμό;

Όχι εγώ δεν έτυχε ποτέ να νιώσω ρατσισμό, αλλά καταλαβαίνω μερικές φορές και τον φόβο κάποιων ανθρώπων. Όταν το είχα πρωτομάθει έτυχε ένα μένω σε ένα συγγενικό σπίτι, στο οποίο ήξεραν φυσικά τι μου συνέβαινε. Εγώ τότε ήμουν ακόμη σοκαρισμένος και θυμάμαι το πρωί όταν έπλενα τα δόντια μου έπαιρνα μαζί μου την οδοντόπαστα, γιατί δεν ήθελα να την χρησιμοποιούν οι δικοί μου. Αν και δεν υπήρχε κανένας απολύτως κίνδυνος, ήμουν υπερβολικός. Ήταν εξτρίμ συμπεριφορά ωστόσο μπορώ να κατανοήσω κάποιους που είναι λίγο υπερβολικοί.

Πόσο σε άλλαξε σαν άνθρωπο η ασθένεια;

Με άλλαξε δραματικά, με έχει καθορίσει σαν άνθρωπο. Έχει γραφτεί στο DNA μου πλέον, με έχει κάνει ιδιαίτερο.

Πώς είναι η υγεία σου σήμερα;

Ευτυχώς είμαι πολύ καλά. Εξετάζομαι 3 φορές το χρόνο για να παρακολουθώ την συμπεριφορά του ιού και το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Σε ότι αφορά εμένα είμαι σταθερός τα τελευταία 14 χρόνια και μάλιστα σε σημείο που ο ιός δεν ανιχνεύεται καν στο αίμα μου και στις εξετάσεις μου.

Έχεις απαγορεύσεις λόγω των χαπιών ή της ασθένειας.

Όχι καμία απαγόρευση και αλκοόλ μπορείς να πιεις και να ξενυχτήσεις, απλά πρέπει να παίρνεις το χάπι σου μια φορά την ημέρα. Όσο πιο υγιεινή ζωή και καλή διατροφή κάνεις τόσο καλύτερο είναι αυτό για σένα.

Τι θα έλεγες σε κάποιον που έμαθε ότι είναι φορέας.

Να είναι ψύχραιμος, να ζητήσει ψυχολογική βοήθεια και από φίλους του και από επαγγελματία, να μην απομονωθεί και να μην πέσει σε καμία ενοχική παγίδα, επειδή το Aids συνδέεται κατά κύριο λόγο με το sex, είναι πολύ άνθρωποι που το εκλαμβάνουν ως τιμωρία όλο αυτό που τους συμβαίνει.

πηγή : queen.gr